Glædelig autismedag!

Dette indlæg handler på ingen måde om krea-sysler eller lignende. Det handler om det, der står mit hjerte allernærmest. Det handler om at være familie med autisme helt tæt inde på livet. Det handler om at være mor til udfordrede børn.

I dag, 2. april, er det international autisme-dag, hvor der skabes særlig opmærksomhed omkring autisme og videregives vigtig viden til alle os andre, der ikke har autisme. "Autisme" (eller autismespektrumforstyrrelse, eller ASF) er en fællebetegnelse for tre diagnoser, kaldet infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom. Jeg har et barn på 4 år med infantil autisme og et på 7 år med Aspergers syndrom. Begge mine børn er normalt begavede.

Mindstebarnet som 1½-årig, hvor fascinationen af ting, der snurrer rundt, begyndte.

Hvordan er det at være forældre til sådanne særlige børn?

Det er først og fremmest dejligt fordi man har nogle helt unikke mennesker i sin varetægt. Nøjagtig som alle andre forældre har det. Og man elsker dem ægte og uforfalsket, præcis som de er i deres væsen.

Når der er larm i omgivelserne er høreværn ofte en umiddelbar løsning.

Det er også svært... Det er svært fordi man hurtigt indser, at man må pakke sine idéer om børneopdragelse og konsekvenspædagogik væk. Det virker ikke, for børnene fatter ikke sammenhængen imellem de ting de gør og de reaktioner det udløser hos andre mennesker. Man må forklare dem det. Igen og igen. Og endnu engang. De evner ikke at generalisere, så det at naboen blev fornærmet over noget de sagde får dem ikke til at indse at købmanden nok også vil blive fornærmet over det. Det skal man forklare dem.

De magter ikke lange og komplekse udredninger, men kan fungere meget godt med visuel støtte. Vi har indrettet vores hjem med piktogrammer og laver sociale historier for at børnene kan finde ud af hvordan de skal agere i en situation, og hvad vi forventer af dem. Og vi bruger tidsvisualisering fordi børnene har et stort behov for at forberede sig på skift i dagligdagen. Vi sætter et ur når vi f.eks. skal spise lige om lidt eller i seng om en halv time. Hvis vi glemmer det, så kommer vi senere i gang med aftensmaden eller børnene kommer senere i seng. Der er ikke andet at gøre, for hvis jeg står fast på mit, så stresser jeg børnene og risikerer en reaktion som ikke gavner hverken dem eller mig.

Begge mine drenge er sansefølsomme, sådan som rigtig mange børn med autisme er det. De tåler ikke støj, men har forskellige tolerancetærskler. Den ene hader menneskelarm, den anden kan ikke udstå lyden fra et induktionskomfur eller musik fra en radio. Den ene er også sensitiv over for lys og taktilt følsom, og kan f.eks. ikke tage brusebad. Som forældre skal vi hele tiden være på forkant. Alle situationer eller mulige situationer skal analyseres for om de kan påvirke drengene negativt, for det er det, vi hele tiden forsøger at undgå. Nedsmeltningen. Det punkt, hvor vores børn i for lang tid har taget for mange indtryk ind. De er ikke i stand til at filtrere, og overstimulationen kommer til udtryk ved at de får ustyrlige anfald af raseri, frustration, afmagt eller måske murer sig inde og bliver ukontaktbare. Men det værste er ikke selve reaktionen. Det værste er, at når reaktionen kommer, så er det fordi man har bedt dem om alt for meget, meget mere end de kan klare.

Familien laver bål på stranden. I baggrunden med rød jakke ses yngstebarnet, der ikke kan være med og må sætte sig alene. Han vil gerne, men kan ikke.

 Ud over, at man som forældre skal beskytte sit barn imod verden når den bliver for meget skal man jo også finde de passende udfordringer til at drive barnets udvikling fremad. Børn med autisme foretrækker i stor udstrækning aktiviteter, ting og personer som de kender godt. Den ene af mine børn elsker at gentage sekvenser af tale og leg om og om igen. Han ønsker ikke at lære nyt, og det kræver tålmodighed og kreativitet at drive ham fremad. Bruge hans interesser til at introducere nye færdigheder uden han opdager det. Den anden kan i en alder af 7 år ikke overskue at tage tøj på uden vejledning. Det ville jeg have gjort hvad som helst for at lære ham tidligere, hvis det havde været muligt.

Og endelig kommer den helt store udfordring som forældre til et barn med autisme - at lære barnet om verden samtidig med at man lærer verden om barnet. Nej, vores børn er ikke uopdragne. De prøver alt hvad de kan på at gøre det rigtige, men de mangler den medfødte evne til at analysere sociale interaktioner, og er ofte helt uforstående overfor hvad der sker omkring dem. Når de får en nedsmeltning er det ikke fordi de ikke vil høre hvad der kræves af dem. Det er fordi de ikke kan imødekomme det, hvor gerne de end ville. De er konstant på overarbejde med at finde mening i hvad alle vi andre går rundt og gør. Ja, jeg giver ofte mine børn lov til at spille computer/tablet. Er det fordi jeg er doven og ikke gider at være sammen med dem? Nej. Det er fordi jeg gerne vil have at de skal være glade og afslappede herhjemme, og spillene er deres måde at lade op på. Ingen kræver noget af dem som de ikke kan regne ud. Og med en hverdag i dagens Danmarks utroligt krævende børnemiljøer (hvis man er socialt handicappet) så har de meget brug for at koble af når de kommer hjem. Og så må jeg gå på kompromis med mine idealer omkring spillekonsoller. So be it.

Statistikkerne taler deres tydelige sprog: Forældre til børn med autisme er hårdere presset end gennemsnitsforældre. De er mere disponerede for depression, stress og andre sygdomme som følge af de store krav de skal imødekomme hver dag. Hver eneste dag. Uden at blinke eller afvige. Uden at have plads til en dårlig dag. Har man en dårlig dag, så bliver den med garanti endnu dårligere.

Skønne drenge, det har jeg!

Jeg skriver ikke noget af dette for at nogen skal have ondt af mig eller af mine børn. Det er ikke synd for os. Jeg har aldrig ønsket mig at have projektbørn, men det har jeg så alligevel fået. Det er et konstant projekt at analysere deres færden for at finde frem til de faktorer, der presser dem og ændre på de situationer hvor de brænder sammen. Men mine børn er stadig de mest fantastiske i verden. De er 100% sig selv, komplet ærlige og uforfalskede, manipulerer ikke og er meget ligefremme. Jeg ville ikke bytte dem for noget typisk barn på jorden, og jeg ville gå med oprejst pande i døden for at redde dem, lige som enhver anden forælder ville gøre for sit barn.

Men jeg ville gerne have at omverden havde lidt mere plads til dem på deres egne præmisser og ikke forsøgte at proppe dem ned i "normalkasser" hele tiden. Ingen mennesker er ikke skabt til at passe ned i systemets kasser.