Det er igen blevet den 2. april, og den internationale
Autismedag. Og derfor vil jeg lige komme med et pip i dagens anledning. Sidste
år skrev jeg om hvordan mennesker med autisme er fantastiske og sårbare
mennesker, der kan bidrage med meget godt til vores samfund hvis vi giver dem
plads og mulighed. Der er også nogle andre mennesker for hvem ovenstående
gælder – forældre til børn med autisme. Denne gruppe mennesker er særligt
udsatte, de bliver mere syge end forældre til typiske børn og de har også brug for
forståelse og rummelighed.
Men hvordan hjælper man dem bedst? Det kan jo være svært at sætte sig ind i hvad andre mennesker gennemlever. Derfor har jeg sammensat en lille liste over ting som enhver kan gøre og som hjælper de fleste forældre til børn med autisme. Listen kommer fra en mor til børn med autisme, og er selvfølgelig et udtryk for min egen mening og prioritering. Men det er min oplevelse, at man kommer rigtig, rigtig langt med nedenstående. Det er ikke en liste med krav – det er inspiration til pårørende, der oplever at det kan være svært at gøre alle de rigtige ting man gerne ville gøre.
1) Acceptér barnets diagnose. Måske synes du, at for mange børn får diagnoser. Måske synes du, det er opdragelsen den er gal med. Måske kan du ikke se, at der skulle være noget anderledes eller galt med barnet. Husk på, at forældre ikke bare kan få en diagnose på deres barn fordi de selv synes det kunne være belejligt. Det kræver at en læge har undersøgt barnet ud fra nogle helt fastlagte kriterier. Diagnosen er udgangspunktet og forudsætningen for at forældrene kommer videre i livet og giver barnet hvad barnet har behov for, så for rigtig mange kan ikke rumme at man allerede ved udgangspunktet lægger sig ud med hvad de bruger som rettesnor.
2) Giv plads til forældrenes reaktion. Nogle bliver lettede. Mange oplever en stor sorg. Spørg ind til hvordan de har det og giv rum til at lytte. For mange forældre til særlige børn er diagnosen lig med en livsomvæltning. Også selvom du på overfladen ikke kan se at det er særlig meget anderledes. Hav respekt for det. Engang kunne forældrene opdrage som det bedst gav mening for dem og som alle andre gør – nu skal de i gang med en masse tiltag som er til gavn for barnet, men som måske dybest set er unaturlige eller kræver stor omtanke fra forældrene. Det er ingen nem opgave, og de skal udføre den hver eneste dag.
3) Sæt dig ind i, hvad autisme er. Det er mange forældres drøm at deres børn bliver mødt med forståelse. Vejen dertil er viden og oplysning. Regel nummer 1 er, at har du mødt ét menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme. Det er lige så forkert at generalisere omkring autisme som det er i alle andre sammenhænge. Og filmen Rain Man er ikke et godt udgangspunkt for at forstå autisme. Et godt, konkret sted at starte er hér, hvorfra du kan klikke videre ud i cyberspace. Brug fortrinsvis danske, pålidelige kilder. Der er mange tvivlsomme sider derude.
4) Undlad at give gode råd om opdragelse. Forældre til børn med særlige behov er for en stor dels vedkommende selv de ypperste eksperter i deres børn. De har prøvet alle mulige former for opdragelse, og mange af dem har været uden held eller virkning. Spørg i stedet ind til hvad de gør og hvorfor. Det er DIG der kan lære noget af dem. Også selvom du måske er pædagog, har mange børn selv eller er bedstemor og har set mange forskellige børn i din tid. Forældre til børn med autisme skal navigere i en verden hvor deres instinktive børneopdragelse ikke duer, hvor fagfolk fortæller dem hvordan de skal håndtere deres barn i forskellige situationer, og kan ofte ikke rumme at tage imod andre folks mening. Du kan altid stille spørgsmålet: ”Hvorfor gør du sådan?” – så viser du din åbenhed over for hvad de gør og din interesse for at lære noget nyt om præcis deres dyrebare barn.
5) Vis hensyn over for det autistiske barn. Hav et ”frirum” til ham/hende når familien er på besøg. Et sted, hvor han/hun kan være alene og lade op. Spørg evt. forældrene om barnet hellere vil spise for sig selv end ved bordet sammen med resten af familien. Afkræv ikke barnet at skulle hilse på (mange har behov for at finde sig til rette inden de kan være sociale), give hånd eller kigge i øjnene. Spørg først og fremmest forældrene (ikke barnet) om hvilke hensyn der er mest relevante for deres barn. Mon ikke det sagtens kan lade sig gøre at imødekomme nogle af dem? Husk på, at barnet ikke søger at være uopdragen, men måske bliver stresset af ting du ikke anede kunne stresse ham/hende.
6) Se de gode ting ved barnet. Børn med autisme udvikler sig. Det går bare langsommere end typiske børn. Husk at rose når barnet kan noget nyt, også selvom "hun burde kunne have gjort det for længe siden". Det gælder ikke om at komme først i mål, det gælder bare om at komme i mål. Fortæl forældrene at du kan se de dejlige ting ved deres barn. De er vant til at høre om problemadfærd, men ønsker sig dybt at andre kan se det enestående menneske som de selv ser når de kigger på deres barn.
7) Vær opmærksom på, at familier der lever med autisme har et udpræget behov for struktur. Når du inviterer til fest el.lign. kan du hjælpe dem ved at fortælle, hvad der er planlagt. Måske synes du, at det er bedre at blive overrasket. Det er det også for mange mennesker, men mange mennesker med autisme kan bedre spille den rolle der kræves af dem for at blive accepteret socialt når de på forhånd ved hvad de skal navigere i.
Med ønsket om at alle, autisme eller ej, får en dejlig 2. april!
Stine
Ingen kommentarer:
Send en kommentar