Endnu mere glædelig autismedag!

Det er igen blevet den 2. april, og den internationale Autismedag. Og derfor vil jeg lige komme med et pip i dagens anledning. Sidste år skrev jeg om hvordan mennesker med autisme er fantastiske og sårbare mennesker, der kan bidrage med meget godt til vores samfund hvis vi giver dem plads og mulighed. Der er også nogle andre mennesker for hvem ovenstående gælder – forældre til børn med autisme. Denne gruppe mennesker er særligt udsatte, de bliver mere syge end forældre til typiske børn og de har også brug for forståelse og rummelighed.

Men hvordan hjælper man dem bedst? Det kan jo være svært at sætte sig ind i hvad andre mennesker gennemlever. Derfor har jeg sammensat en lille liste over ting som enhver kan gøre og som hjælper de fleste forældre til børn med autisme. Listen kommer fra en mor til børn med autisme, og er selvfølgelig et udtryk for min egen mening og prioritering. Men det er min oplevelse, at man kommer rigtig, rigtig langt med nedenstående. Det er ikke en liste med krav – det er inspiration til pårørende, der oplever at det kan være svært at gøre alle de rigtige ting man gerne ville gøre.

1) Acceptér barnets diagnose. Måske synes du, at for mange børn får diagnoser. Måske synes du, det er opdragelsen den er gal med. Måske kan du ikke se, at der skulle være noget anderledes eller galt med barnet. Husk på, at forældre ikke bare kan få en diagnose på deres barn fordi de selv synes det kunne være belejligt. Det kræver at en læge har undersøgt barnet ud fra nogle helt fastlagte kriterier. Diagnosen er udgangspunktet og forudsætningen for at forældrene kommer videre i livet og giver barnet hvad barnet har behov for, så for rigtig mange kan ikke rumme at man allerede ved udgangspunktet lægger sig ud med hvad de bruger som rettesnor.

2) Giv plads til forældrenes reaktion. Nogle bliver lettede. Mange oplever en stor sorg. Spørg ind til hvordan de har det og giv rum til at lytte. For mange forældre til særlige børn er diagnosen lig med en livsomvæltning. Også selvom du på overfladen ikke kan se at det er særlig meget anderledes. Hav respekt for det. Engang kunne forældrene opdrage som det bedst gav mening for dem og som alle andre gør – nu skal de i gang med en masse tiltag som er til gavn for barnet, men som måske dybest set er unaturlige eller kræver stor omtanke fra forældrene. Det er ingen nem opgave, og de skal udføre den hver eneste dag.

3) Sæt dig ind i, hvad autisme er. Det er mange forældres drøm at deres børn bliver mødt med forståelse. Vejen dertil er viden og oplysning. Regel nummer 1 er, at har du mødt ét menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme. Det er lige så forkert at generalisere omkring autisme som det er i alle andre sammenhænge. Og filmen Rain Man er ikke et godt udgangspunkt for at forstå autisme. Et godt, konkret sted at starte er hér, hvorfra du kan klikke videre ud i cyberspace. Brug fortrinsvis danske, pålidelige kilder. Der er mange tvivlsomme sider derude. 

4) Undlad at give gode råd om opdragelse. Forældre til børn med særlige behov er for en stor dels vedkommende selv de ypperste eksperter i deres børn. De har prøvet alle mulige former for opdragelse, og mange af dem har været uden held eller virkning. Spørg i stedet ind til hvad de gør og hvorfor. Det er DIG der kan lære noget af dem. Også selvom du måske er pædagog, har mange børn selv eller er bedstemor og har set mange forskellige børn i din tid. Forældre til børn med autisme skal navigere i en verden hvor deres instinktive børneopdragelse ikke duer, hvor fagfolk fortæller dem hvordan de skal håndtere deres barn i forskellige situationer, og kan ofte ikke rumme at tage imod andre folks mening. Du kan altid stille spørgsmålet: ”Hvorfor gør du sådan?” – så viser du din åbenhed over for hvad de gør og din interesse for at lære noget nyt om præcis deres dyrebare barn.

5) Vis hensyn over for det autistiske barn. Hav et ”frirum” til ham/hende når familien er på besøg. Et sted, hvor han/hun kan være alene og lade op. Spørg evt. forældrene om barnet hellere vil spise for sig selv end ved bordet sammen med resten af familien. Afkræv ikke barnet at skulle hilse på (mange har behov for at finde sig til rette inden de kan være sociale), give hånd eller kigge i øjnene.  Spørg først og fremmest forældrene (ikke barnet) om hvilke hensyn der er mest relevante for deres barn. Mon ikke det sagtens kan lade sig gøre at imødekomme nogle af dem? Husk på, at barnet ikke søger at være uopdragen, men måske bliver stresset af ting du ikke anede kunne stresse ham/hende.

6) Se de gode ting ved barnet. Børn med autisme udvikler sig. Det går bare langsommere end typiske børn. Husk at rose når barnet kan noget nyt, også selvom "hun burde kunne have gjort det for længe siden". Det gælder ikke om at komme først i mål, det gælder bare om at komme i mål. Fortæl forældrene at du kan se de dejlige ting ved deres barn. De er vant til at høre om problemadfærd, men ønsker sig dybt at andre kan se det enestående menneske som de selv ser når de kigger på deres barn.

7) Vær opmærksom på, at familier der lever med autisme har et udpræget behov for struktur. Når du inviterer til fest el.lign. kan du hjælpe dem ved at fortælle, hvad der er planlagt. Måske synes du, at det er bedre at blive overrasket. Det er det også for mange mennesker, men mange mennesker med autisme kan bedre spille den rolle der kræves  af dem for at blive accepteret socialt når de på forhånd ved hvad de skal navigere i. 

Med ønsket om at alle, autisme eller ej, får en dejlig 2. april!

Stine

Glædelig autismedag!

Dette indlæg handler på ingen måde om krea-sysler eller lignende. Det handler om det, der står mit hjerte allernærmest. Det handler om at være familie med autisme helt tæt inde på livet. Det handler om at være mor til udfordrede børn.

I dag, 2. april, er det international autisme-dag, hvor der skabes særlig opmærksomhed omkring autisme og videregives vigtig viden til alle os andre, der ikke har autisme. "Autisme" (eller autismespektrumforstyrrelse, eller ASF) er en fællebetegnelse for tre diagnoser, kaldet infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom. Jeg har et barn på 4 år med infantil autisme og et på 7 år med Aspergers syndrom. Begge mine børn er normalt begavede.

Mindstebarnet som 1½-årig, hvor fascinationen af ting, der snurrer rundt, begyndte.

Hvordan er det at være forældre til sådanne særlige børn?

Det er først og fremmest dejligt fordi man har nogle helt unikke mennesker i sin varetægt. Nøjagtig som alle andre forældre har det. Og man elsker dem ægte og uforfalsket, præcis som de er i deres væsen.

Når der er larm i omgivelserne er høreværn ofte en umiddelbar løsning.

Det er også svært... Det er svært fordi man hurtigt indser, at man må pakke sine idéer om børneopdragelse og konsekvenspædagogik væk. Det virker ikke, for børnene fatter ikke sammenhængen imellem de ting de gør og de reaktioner det udløser hos andre mennesker. Man må forklare dem det. Igen og igen. Og endnu engang. De evner ikke at generalisere, så det at naboen blev fornærmet over noget de sagde får dem ikke til at indse at købmanden nok også vil blive fornærmet over det. Det skal man forklare dem.

De magter ikke lange og komplekse udredninger, men kan fungere meget godt med visuel støtte. Vi har indrettet vores hjem med piktogrammer og laver sociale historier for at børnene kan finde ud af hvordan de skal agere i en situation, og hvad vi forventer af dem. Og vi bruger tidsvisualisering fordi børnene har et stort behov for at forberede sig på skift i dagligdagen. Vi sætter et ur når vi f.eks. skal spise lige om lidt eller i seng om en halv time. Hvis vi glemmer det, så kommer vi senere i gang med aftensmaden eller børnene kommer senere i seng. Der er ikke andet at gøre, for hvis jeg står fast på mit, så stresser jeg børnene og risikerer en reaktion som ikke gavner hverken dem eller mig.

Begge mine drenge er sansefølsomme, sådan som rigtig mange børn med autisme er det. De tåler ikke støj, men har forskellige tolerancetærskler. Den ene hader menneskelarm, den anden kan ikke udstå lyden fra et induktionskomfur eller musik fra en radio. Den ene er også sensitiv over for lys og taktilt følsom, og kan f.eks. ikke tage brusebad. Som forældre skal vi hele tiden være på forkant. Alle situationer eller mulige situationer skal analyseres for om de kan påvirke drengene negativt, for det er det, vi hele tiden forsøger at undgå. Nedsmeltningen. Det punkt, hvor vores børn i for lang tid har taget for mange indtryk ind. De er ikke i stand til at filtrere, og overstimulationen kommer til udtryk ved at de får ustyrlige anfald af raseri, frustration, afmagt eller måske murer sig inde og bliver ukontaktbare. Men det værste er ikke selve reaktionen. Det værste er, at når reaktionen kommer, så er det fordi man har bedt dem om alt for meget, meget mere end de kan klare.

Familien laver bål på stranden. I baggrunden med rød jakke ses yngstebarnet, der ikke kan være med og må sætte sig alene. Han vil gerne, men kan ikke.

 Ud over, at man som forældre skal beskytte sit barn imod verden når den bliver for meget skal man jo også finde de passende udfordringer til at drive barnets udvikling fremad. Børn med autisme foretrækker i stor udstrækning aktiviteter, ting og personer som de kender godt. Den ene af mine børn elsker at gentage sekvenser af tale og leg om og om igen. Han ønsker ikke at lære nyt, og det kræver tålmodighed og kreativitet at drive ham fremad. Bruge hans interesser til at introducere nye færdigheder uden han opdager det. Den anden kan i en alder af 7 år ikke overskue at tage tøj på uden vejledning. Det ville jeg have gjort hvad som helst for at lære ham tidligere, hvis det havde været muligt.

Og endelig kommer den helt store udfordring som forældre til et barn med autisme - at lære barnet om verden samtidig med at man lærer verden om barnet. Nej, vores børn er ikke uopdragne. De prøver alt hvad de kan på at gøre det rigtige, men de mangler den medfødte evne til at analysere sociale interaktioner, og er ofte helt uforstående overfor hvad der sker omkring dem. Når de får en nedsmeltning er det ikke fordi de ikke vil høre hvad der kræves af dem. Det er fordi de ikke kan imødekomme det, hvor gerne de end ville. De er konstant på overarbejde med at finde mening i hvad alle vi andre går rundt og gør. Ja, jeg giver ofte mine børn lov til at spille computer/tablet. Er det fordi jeg er doven og ikke gider at være sammen med dem? Nej. Det er fordi jeg gerne vil have at de skal være glade og afslappede herhjemme, og spillene er deres måde at lade op på. Ingen kræver noget af dem som de ikke kan regne ud. Og med en hverdag i dagens Danmarks utroligt krævende børnemiljøer (hvis man er socialt handicappet) så har de meget brug for at koble af når de kommer hjem. Og så må jeg gå på kompromis med mine idealer omkring spillekonsoller. So be it.

Statistikkerne taler deres tydelige sprog: Forældre til børn med autisme er hårdere presset end gennemsnitsforældre. De er mere disponerede for depression, stress og andre sygdomme som følge af de store krav de skal imødekomme hver dag. Hver eneste dag. Uden at blinke eller afvige. Uden at have plads til en dårlig dag. Har man en dårlig dag, så bliver den med garanti endnu dårligere.

Skønne drenge, det har jeg!

Jeg skriver ikke noget af dette for at nogen skal have ondt af mig eller af mine børn. Det er ikke synd for os. Jeg har aldrig ønsket mig at have projektbørn, men det har jeg så alligevel fået. Det er et konstant projekt at analysere deres færden for at finde frem til de faktorer, der presser dem og ændre på de situationer hvor de brænder sammen. Men mine børn er stadig de mest fantastiske i verden. De er 100% sig selv, komplet ærlige og uforfalskede, manipulerer ikke og er meget ligefremme. Jeg ville ikke bytte dem for noget typisk barn på jorden, og jeg ville gå med oprejst pande i døden for at redde dem, lige som enhver anden forælder ville gøre for sit barn.

Men jeg ville gerne have at omverden havde lidt mere plads til dem på deres egne præmisser og ikke forsøgte at proppe dem ned i "normalkasser" hele tiden. Ingen mennesker er ikke skabt til at passe ned i systemets kasser.

Hils på mig til Gyngemosedagen!

Ja, den er god nok. Jeg har vovet mig lidt ud af mit skildpaddeskjold, og har meldt mig som deltager til Gyngemosedagen, som løber af stablen i mit lokalområde søndag d. 8. september kl. 10.00-16.00. Så hvis du opholder dig i nærheden af den københavnske forstad Mørkhøj på det pågældende tidspunkt, så skal du da helt sikkert svinge forbi. Det foregår lige ved Gyngemosehallen, som er områdets spritnye, toplækre springhal. Der kommer mange lækre boder med alt fra mad til kunst, der vil være loppemarked og hallen byder også på overraskelsesaktiviteter.

Kom glad, kom frisk, og sig hej til mig.

Hjertevarme.

 I torsdags var jeg ude for lidt af en scene da jeg afhentede min yngste søn på 3½ i vuggestuen. Et andet barn havde en lysende hoppebold med, som min søn utroligt gerne ville prøve. Det andet barn ville dog ikke af med bolden, og min søn blev meget ked af det. Selv næste morgen snakkede han om den tabte hoppebold.

Fredag da jeg henter min søn sidder flg. seddel fra det omtalte barns mor på hans plads:

 

Jeg har ingen ord. Men hér kommer der lige nogle alligevel. Jeg blev så rørt, og synes simpelthen det var den sødeste gestus og største betænksomhed nogensinde.

Så jeg har netop lavet et par hårspænder til den søde mors to døtre. Spænderne er forsynet med origamifoldede sommerfugle. Du kan lave dine egne efter denne DIY, hvis du kan følge billeder eller forstå kaudervælsk.

Unika eller masseproduktion? Eller en kombination?

Jeg har i lang tid lavet ting til folk, som er helt unikke. Et glimrende eksempel er de fuldstændigt individualiserede bryllupskagefigurer, som jeg har specialiseret mig i at fremstille. Konceptet med at lave noget 100% custom made fungerer perfekt for sådan noget som en kagefigur, men man kan ikke leve af det fordi det bliver for niche-agtigt. Jeg bliver nødt til også at lave nogle ting som jeg kan lave flere (måske endda mange) af.

Det er dejligt, når nogen synes om det man laver, og når de gerne selv vil eje noget af det. Det er sådan set det, der driver værket for mit vedkommende. Men det er svært at finde den rette balancegang, for noget andet, der er uendelig vigtigt er nemlig friheden til at være kreativ og tænke selv.

Hvis man åbner for specialbestillinger, hvor folk får lov at vælge materialer, farver og udtryk på den vare, som de ønsker at købe, så ender man ofte med at give køb på sit eget design, synes jeg. Når jeg sidder med en bestillingsvare går det meget op i at fuldende det billede, som køberen har i sit hoved, og det er en meget svær opgave. Og lidt træls, fordi det betyder, at man måske ikke har hjertet helt med i det man laver fordi det ikke er éns egen idé.

Jeg blev inspireret af kleinsmekker, som tidligere lavede de skønneste bæreseler til småbørn. Hun sad ved sin symaskine og computer, og så bestemte hun selv hvilke modeller hun ville sy. Når hun var klar til det lagde hun et batch ud, og så var det dem, folk bestilte. Der blev ikke lavet specialbestillinger. Dét koncept kan jeg rigtig godt lide! Jeg tror, jeg må indrette mig på en tilsvarende måde, for det kan også gøre noget ved priserne. Det er unægteligt nemmere at sy 3 par ens bukser på samme tid end det er at sy dem fordelt over flere måneder og måske endda med diktat om udseende. Ulempen er, at man kan brænde inde med et lager af ting man ikke kan få solgt.

Så jeg tror, jeg starter i det små. Man skal jo lære at mærke hvad der virker og hvad der ikke gør.

Kagefigurerne kan jeg nok stadig ikke slippe helt. I får lige et par billeder til at afslutte med. Pas på mundvandet!

Bloglovin'

Jeg har lade mig fortælle, at jeg bliver nødt til at registrere mig på bloglovin for at nogen skal kunne finde min blog... Jeg er ikke så teknisk til det dér computer, men here goes.

<a href="http://www.bloglovin.com/blog/10352167/?claim=bnsgsj5uaag">Follow my blog with Bloglovin</a>

DIY: Applikation med jersey

Jeg vil gerne oppe læsertallet på bloggen lidt og ved, at I der holder af kreative blogs også elsker gør-det-selv-vejledninger. DIY, om I vil. Så nu vil jeg forsøge mig med en DIY!

Jeg elsker applikationer! Jeg har selvfølgelig lavet en masse lærred-på-lærred applikationer med tæt zigzag i kanten, men har ærget mig over hvor lidt velegnet det er til jersey-stoffer, hvor meget tråd det kræver og hvor lidt der skal gå galt før man sidder med en stor, grim trådklump midt i det hele. Så jeg vil nu vise jer, hvordan man let og ligetil applikerer jersey på jersey.



1) Første trin er at finde eller tegne sit motiv og tegne motivet op på vliesofix. Man skal være opmærksom på, at delene skal spejlvendes når man tegner på vliesofixens papirside, hvis man ønsker det skal vende i samme retning som på den oprindelige tegning. Hér er min tegning, mit stofvalg og de enkelte dele tegnet på vliesofix. Tegn ikke med kuglepen! Det bliver noget værre svineri når man hiver strygejernet frem. 

2) De optegnede dele klippes groft ud og stryges på vrangsiden af det valgte stof. Jeg har valgt viskose- og bomuldsjersey. Til denne form for applikation skal man vælge stof som ikke trevler. Vliesofixen stryges på med strygejernet indstillet på højest mulige varme.

 3) Efter afkøling klippes delene ud efter de optegnede streger. På billedet ses hvordan vliesofixens lim nu sidder på vrangsiden af det udklippede stof.

 4) Delene lægges op på baggrundsstoffet (jeg har valgt petroleumsfarvet viskosejersey til en lille bluse) og presses fast. Undlad at lave strygebevægelser før alle dele er hæftet. Igen skal strygejernet være på højest mulige varme.

5) Så skal der syes! Der benyttes stretchnål (str. 75), og tråd efter egen smag. Jeg har forsøgt mig med både lidt blank broderitråd og en almindelig mat polyestertråd.

 6) Vælg en ligeud stræksøm (3 streger ved siden af hinanden, syer frem-tilbage-frem, hvilket gør sømmen fleksibel), og stinglængde ca. 3 eller hvad du synes er pænt.

7) Trådender hæftes ikke på forsiden, de trækkes om på bagsiden og hæftes dér. Jeg hæfter ved at binde knuder.

 

8) Slutteligt (set fra vrangsiden) tilklippes et stykke lærredsvlies, som stryges på for at fiksere trådenderne og modvirke evt. hudirritation fra tråd og knuder.

 9) På retsiden stryges en lille pupil på. Den er klippet i strygestof, som kan købes hér.

10) Nu kan du sy resten af blusen eller hvilket projekt du ellers ønsker at lave. Kanterne vil ikke trevle, men afhængig af hvor tæt på kanten du har syet vil sømrummet måske rulle lidt når det har været vasket adskillige gange. Jeg synes, det giver et lidt råt udtryk, som jeg godt kan lide.

Man kan vælge at starte i det små. Denne and er nok ikke et begyndermotiv, men et hjerte eller en stjerne ligger lige til højrebenet, f.eks.